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Leben mit Usher – Selbsthilfegruppe für Betroffene

Der Verein Leben mit Usher-Syndrom e. V. wurde 2011 gegründet, ist deutschlandweit organisiert und hat vier Regionalgruppen. Er ist über verschiedene Dachorganisationen (GFTB, DBSV) auch an politischen Entscheidungen in der Behindertenpolitik mit beteiligt.

Wir treffen uns regelmäßig in einem offenen Gesprächskreis zum Erfahrungsaustausch, diskutieren über vielfältige Themen wie z. B. technische Hilfsmittel, Neuerungen bei der Beantragung von Hilfsmitteln und sprechen über die aktuelle Therapieforschung. Ein wichtiger Punkt ist auch die Unterstützung bei der Bewältigung von Alltagsschwierigkeiten und geben Tipps und Hinweise dazu. Gelegentlich laden wir Referenten ein, die z. B. Hilfsmittel speziell für Usher-Betroffene vorstellen oder uns Anleitungen vermitteln, wie wir uns selbst stärken können. Der jährlich stattfindende Sommertagesausflug führt in die nähere Umgebung von Berlin wie z. B. den Barfußpark in Beelitz oder den Optikpark in Rathenow.

Was ist das Usher-Syndrom?

Das Usher-Syndrom ist eine erblich bedingte Erkrankung der beiden wichtigsten sensorischen Sinne, nämlich des Sehens und Hörens. Sie ist durch eine von Geburt an bestehende Innenohrschwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit gekennzeichnet. Der fortschreitende Sehverlust durch die Netzhautdegeneration beginnt im frühen bis mittleren Erwachsenenalter. Hauptmerkmale sind die Nachtblindheit, die zunehmende Einengung des Gesichtsfeldes (Tunnelblick) und die erhöhte Blendempfindlichkeit.